වෛද්‍ය විශේෂඥයන් පවසන පරිදි දෙහැවිරිදි හයෝයංට ඉදිරියට ජීවත් වීමට තවත් ඇත්තේ මාස කිහිපයක් පමණි. ඒ ඔහු පෙළෙන දුර්ලභ ජානමය රෝගී තත්ත්වය සුව කරන්නට උපකාර කළ හැකි එකම ඖෂධය චීනයේ කොතැනකවත් සොයාගත නොහැකි නිසා ය. Covid-19 වසංගතය හේතුවෙන් එරට දේශසීමා වසා ඇත. දරුවාගේ ප්‍රතිකාර සඳහා ඔහුට රටින් පිටතට ගමන් කළ නොහැක.
ඒ හේතුවෙන් අපේක්ෂා භංගත්වයට හා මංමුළා සහගත තත්ත්වයට පත්වූ හයෝයංගේ පියා, වන ක්සූ වෙයි, තම දරුවා සඳහා ම පිළියමක් ලබාදෙන ඔසුවක් නිර්මාණය කිරීමට තම නිවසේ රසායනාගාරයක් නිර්මාණය කරන්නට පියවර ගත්තේ ය.
"මට ඇත්තටම එය කළ යුතුද නැද්ද යන්න ගැන සිතීමට වෙලාවක් තිබුණේ නෑ. එය කළ යුතුව තිබුණා"
යයි 30 හැවිරිදි ක්සූ වෙයි, නිරිතදිග කුන්මිං හි උස් මහල් ගොඩනැගිල්ලක ඔහුගේ රසායනාගාරයේ සිට පැවසීය.
දෙහැවිරිදි හයෝයංට මෙන්කේස් සින්ඩ්රෝමය (Menkes Syndrome) වැලඳී ඇත. එය ජානමය රෝගී තත්ත්වයක් සහිත ආබාධයකි. එම රෝගය මොළයේ සහ ස්නායු පද්ධතියේ වර්ධනය සඳහා තීරණාත්මක සංඝටකයන් වන තඹ ශරීරය තුළ සකසන ආකාරය කෙරෙහි බලපායි. මෙම දුර්ලභ රෝගී තත්ත්වයෙන් දුක් විඳින බොහෝ දරුවන් වයස අවුරුදු තුනෙන් පසුව මෙලොව ජීවත් වන්නේ කලාතුරකින් බව වෛද්‍ය විශේෂඥයන් පවසයි.
උසස් අධ්‍යාපනය පමණක් ලබා ඇති සහ තම පුතා අසනීප වීමට පෙර කුඩා අන්තර්ජාල ව්‍යාපාරයක් පවත්වාගෙන ගිය ක්සූ වෙයි, ඔහුගේ රෝගී දරුවා මුහුණ පා ඇති මෙම රෝගී තත්ත්වය සඳහා පිළියමක් සපයා ගැනීමේ අරමුණින් නිවෙස් රසායනාගාරය නිර්මාණය කර ඇත. එහි අවසන් ප්‍රතිඵලය සාර්ථක වුව ද නොවූව ද ක්සූ වෙයි තම දරුවා වන හයෝයංට ජීවිතය සමඟ අවසන් මොහොත දක්වා ම සටන් කිරීමට අවස්ථාවක් ලබා දීමට අදිටන් කරගෙන සිටී.
"ඔහුට සෙලවීමට හෝ කතා කිරීමට නොහැකි වුණත්, ඔහුට ආත්මයක් තියෙනවා, හැඟීම් දැනෙනවා"
යයි ඔහු පැවසුවේ හයෝයං උකුලේ තබා ගෙන, වතුරට මී පැණි මිශ්‍ර කරන අතරවාරයේ ය.
ඖෂධ ගැන පර්යේෂණ
දරුවාගේ රෝගය සුව කළ නොහැකි බවත්, රෝග ලක්ෂණ සමනය කිරීමට උපකාරී වන එක ම ඖෂධයත් චීනයේ මිල දී ගැනීමට නොතිබූ බවත් පැවසීමෙන් පසු ඔහු ඖෂධ ගැන පර්යේෂණ කිරීමට සහ ඒවා ගැන ඉගෙනීමට පටන් ගත්තේ ය.
"මගේ මිතුරන් සහ පවුලේ අය එයට විරුද්ධ වුණා. ඔවුන් කිව්වා එය කළ නොහැකි දෙයක් බව" ඔහු සිහිපත් කරයි.
මෙන්කේස් සින්ඩ්රෝමය (Menkes Syndrome) හා සබැඳි බොහෝ ලේඛන ඉංග්‍රීසි භාෂාවෙන් තිබූ නමුත්, ඉන් නොසැලී සිටි ක්සූ වෙයි, තම පියාගේ ව්‍යායාම් ශාලාවේ කොටසක විද්‍යාගාරයක් පිහිටුවීමට පෙර, ඒවා චීන බසින් තේරුම් ගැනීමට පරිවර්තන මෘදුකාංග භාවිත කළේ ය.
තඹ, හිස්ටයිඩින් නිපදවීමේදී උදව් විය හැකි අතර, ඔහු ම එය නිපදවීමට උපකරණ සකසා, හිස්ටයිඩින්, සෝඩියම් හයිඩ්‍රොක්සයිඩ් සහ ජලය සමඟ තඹ ක්ලෝරයිඩ් ඩයිහයිඩ්‍රේට් මිශ්‍ර කළේ ය.
ක්සූ වෙයි දැන් හයෝයංට ගෙදර හැදූ ඖෂධ මාත්‍රාවක් දිනපතා ලබා දෙයි. එමඟින් දරුවාගේ සිරුරේ නැති වූ තඹ ඔහුට ලබාදීමට ක්සූ වෙයි උත්සාහ කරයි. ආධුනික රසායනඥයා කියා සිටින්නේ ප්‍රතිකාර ආරම්භ කර සති දෙකකට පසු දරුවාගේ රුධිර පරීක්ෂණ කිහිපයක් සාමාන්‍ය තත්ත්වයට පත් වූ බව යි. සිඟිති දරුවාට කතා කළ නොහැක, නමුත් ඔහුගේ පියා ඔහුගේ හිස මත මෘදු අතක් දුවවන විට ඔහු පිළිතුරු සිනහවක් ලබා දෙයි.
ඇගේ නම සඳහන් කිරීමට අකමැති වූ ඔහුගේ බිරිය, නගරයේ වෙනත් ප්‍රදේශයක ඔවුන්ගේ පස් හැවිරිදි දියණිය රැක බලා ගනිමින් දිවි ගෙවයි.
මෙන්කේස් සින්ඩ්රෝමය (Menkes Syndrome) ගැහැනු ළමයින්ට වඩා පිරිමි ළමයින් තුළ බහුල ව දක්නට ලැබෙන අතර දුර්ලභ රෝග පිළිබඳ ලෝක සංවිධානය පවසන්නේ ගෝලීය වශයෙන් ළදරුවන් 100,000කින් එක් අයකු මෙම රෝගයත් සමඟ උපත ලබන බව ය.
මෙම රෝගය පිළිබඳ සුළු තොරතුරු හෝ දත්ත ලබා ගත හැකි නමුත් ක්සූ පැවසුවේ එයට සිදු කෙරෙන ප්‍රතිකාරයට " විශාල වාණිජමය වටිනාකමක් නොමැති නිසාත්, එහි පරිශීලක කණ්ඩායම කුඩා නිසාත්" ඖෂධ සමාගම් ඒ සඳහා එතරම් උනන්දුවක් නොදක්වන බව යි.
චීන දේශසීමා වසා ඇත
රට සාමාන්‍ය තත්ත්වය යටතේ පැවතුණා නම්, ක්සූ, විදේශ විශේෂඥයන් හා එම මධ්‍යස්ථානවලින් හයෝයංට ප්‍රතිකාර ගෙන ඒම සඳහා විදේශ ගත වනු ඇත. නමුත් Covid-19 වසංගතය ආරම්භයේ සිට චීනය බොහෝ දුරට සිය දේශසීමා වසා දමා ඇත. එම හේතුවෙන් දරුවාට ප්‍රතිකාර සොයා ගැනීම තමා විසින්ම කර ගැනීම හැර වෙනත් විකල්පයක් නොමැති බව ක්සූට දැනිණි.
"මුලින්ම මං හිතුවේ ඒක විහිළුවක් කියලා" හයෝයංගේ සීයා ෂූ ජියන්හොං පැවසී ය.
"මං හිතුවා ඒක එයාට කරන්න බැරි මෙහෙයුමක් කියලා."
නමුත් ව්‍යාපෘතිය ආරම්භ වී සති හයකට පසු, ක්සූ ඔහුගේ පළමු කොපර් හිස්ටයිඩින් කුප්පිය නිෂ්පාදනය කළේ ය. එය පරීක්ෂා කිරීම සඳහා ඔහු මුලින් ම හාවුන්ට එය අත්හදා බැලූ අතර පසු ව ඔහුගේ ශරීරයට ප්‍රතිකාරය එන්නත් කර ගත්තේය.
"හාවෝ හොඳින්, මාත් හොඳින්, පසුව මා මගේ පුතාට එය අත්හදා බැලුවා," ඔහු පැවසී ය.
ඔහු දරුවාට ලබා දෙන මාත්‍රාව පසුව ක්‍රමයෙන් වැඩි කිරීමට පටන් ගත්තේ ය. වෛද්‍ය විශේෂඥයන් පවසන්නේ මෙය ඖෂධයක් නමුත් රෝගය ඉන් නිට්ටාවට සුව නොවන බව යි.
සුවපත් වීම පිළිබඳ සැක
ප්‍රංශයේ ටුවර්ස් විශ්ව විද්‍යාල රෝහලේ දුර්ලභ රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ මහාචාර්ය ඇනික් ටූටේන් පැවසුවේ තඹ ප්‍රතිකාරය "සමහර ජාන විෂමතාවන්ට එරෙහි ව පමණක් කාර්යක්ෂම වන අතර එය ඉතා ඉක්මනින් ලබා දෙන්නේ නම්,දරුවකු ඉපදී පළමු සති තුන තුළ එය ලබාදිය යුතු" බව යි. ඉන් පසු සිදුකරන ප්‍රතිකාර මගින් රෝග ලක්ෂණ සමනය වන බවත්, "සුවපත් වීම පිළිබඳ සැක පවතින" බවත් ඇය පැවසුවා ය. එම ප්‍රතිකාරය මඟින් සිදු කරන්නේ "රෝගය මන්දගාමී කිරීම පමණක්" බව ක්සූ ද පිළිගෙන ඇත.
දරුවා සහ පියා ගැන ලද ආරංචි ජාත්‍යන්තර ජෛව තාක්‍ෂණ විද්‍යාගාරයක් වන Vector Builder ආයතනය ද ක්සූගේ කාර්යය පිළිබඳ උනන්දුවක් දැක්වීමට හේතු වී ඇත. ඔවුන් දැන් ක්සූ සමඟින් මෙන්කේස් සින්ඩ්රෝමය (Menkes Syndrome) සඳහා ජාන චිකිත්සක පර්යේෂණ සිදු කරයි. සමාගමේ ප්‍රධාන විද්‍යාඥ Bruce Lahn එය "දුර්ලභ රෝග අතර දුර්ලභ රෝගයක්" ලෙස විස්තර කළ අතර ක්සූ ගේ පවුල ගැන දැන ගැනීමෙන් පසු ඔවුන් ආශ්වාදයක් ලැබූ බව ද පැවසී ය. ඔවුන් සතුන් පිළිබඳ සායනික පරීක්ෂණ ඉදිරි මාස කිහිපය සඳහා සැලසුම් කර ඇති බව ද ප්‍රධාන විද්‍යාඥයා පැවසී ය.
දරුවන්ට මෙන්කේස් සින්ඩ්රෝමය (Menkes Syndrome) වැලඳී ඇති බව හඳුනා ගෙන ඇති අනෙකුත් මාපියන් ද වැඩිදුර තොරතුරු සඳහා ක්සූ සම්බන්ධ කර ගෙන ඇත. ඔවුන්ගේ ඥාතීන්ට ද ප්‍රතිකාර කරන ලෙස ඔහුගෙන් ඉල්ලා ඇතත් ක්සූ එය ප්‍රතික්ෂේප කර ඇත.
"මට වගකියන්න පුළුවන් මගේ දරුවා ගැන විතරයි" ඔහු පැවසී ය.
සෞඛ්‍ය බලධාරීන් පවසා ඇත්තේ ඔහු නිවසේ භාවිතය සඳහා පමණක් ප්‍රතිකාර නිපදවන තාක් ඔවුන් ඔහුගේ කටයුතු සම්බන්ධයෙන් මැදිහත් නොවන බව යි.
පීකිං විශ්ව විද්‍යාලයේ වෛද්‍ය ජාන විද්‍යා අංශයේ Huang Yu පැවසුවේ වෛද්‍යවරයකු ලෙස ඔහු ක්සූගේ සිද්ධිය ඇසීමට සිදුවීම ගැන "ලැජ්ජා" වන බව යි. "සංවර්ධනය වෙමින් පවතින රටක් ලෙස, එවැනි පවුල්වලට වඩා හොඳින් උපකාර කිරීම සඳහා අපගේ වෛද්‍ය ක්‍රමය වැඩිදියුණු කළ යුතු බවට" තමන් බලාපොරොත්තු වන බව ඔහු පැවසී ය.
පුතා සම්බන්ධ බලාපොරොත්තු
ආධුනික රසායන විද්‍යාඥයකු ලෙස පූර්ණ කාලීන භූමිකාවක යෙදෙමින් කල් යවන ක්සූ, සිය පවුලේ නඩත්තුව පිණිස ප්‍රධාන වශයෙන් තම මාපියන් මත රඳා සිටියි.
මිතුරන් ඔහුගේ වෛද්‍ය ප්‍රයත්නයට උපකාර කිරීම සඳහා ඔහු පොලඹවා ගැනීමට උත්සාහ කළ නමුත් එයින් නොනැවතුණු තරුණ පියා විශ්ව විද්‍යාලයේ දී අණුක ජීව විද්‍යාව හැදෑරීමටත්, තම පුතා ආරක්ෂා කිරීමට හැකි සෑම දෙයක් ම සිදු කිරීමටත් සැලසුම් කරයි.
"මං කැමති නෑ එයා මැරෙනකම් මංමුළා සහගත ව ඉන්නා හැටි බලා ඉන්න. අපි මේ කටයුත්තේදී ෆේල් වුණත් මට ඕන මගේ පුතා සම්බන්ධයෙන් බලාපොරොත්තු තියා ගන්න."
ක්සූ වෙයි බලාපොරොත්තු සහගත ස්වරයකින් පවසයි.